Der Weg zur Dia­gnose von Endo­me­triose: Eine per­sön­li­che Geschichte

von Britta
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Endo­me­triose ist eine chro­ni­sche, oft sehr schmerz­hafte und schwer the­ra­pie­bare Erkran­kung von Men­schen mit einer Gebär­mut­ter. Auch wenn 1 von 10 men­stru­ie­ren­den Men­schen von Endo­me­triose betrof­fen sind, ist die Krank­heit vie­len unbe­kannt. Doch Lea ist die Eine! Des­we­gen hat sie es sich zum Her­zens­pro­jekt gemacht, die oft feh­lende Auf­klä­rungs­ar­beit in die­sem The­men­be­reich zu leis­ten und erzählt uns heute von ihrem Krank­heits­ver­lauf, der Dia­gnose und den Behand­lungs­mög­lich­kei­ten von Endo­me­triose. Lea lebt mit ihrem Freund Philip zusam­men in Han­no­ver und ist 25 Jahre alt. Seit fast fünf Jah­ren hat sie Endo­me­triose und Ade­no­myose – doch ihre Dia­gnose von Endo­me­triose erhielt sie erst vor weni­gen Mona­ten. Lange Zeit hat sie ein­fach gedacht, dass das, was sie erlebt, ganz nor­mal ist. Ist es aber nicht! Danke liebe Lea, dass du in unse­rem Inter­view deine Geschichte so offen mit uns teilst und uns zeigst, was sich hin­ter dem Begriff Endo­me­triose verbirgt!

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Photo Credits: Lea

Wie ver­lief deine Krank­heits­ge­schichte bis zur Dia­gnose von Endometriose? 

Ange­fan­gen hat alles damit, dass ich 2015 die fol­gen­schwere Ent­schei­dung getrof­fen habe, die Pille abzu­set­zen. Ich nahm die Pille seit ich 15 war, also schon viele Jahre. Aber ich hatte auch immer Pro­bleme damit – vor allem mit Anämie hab ich gekämpft, weil ich über Jahre hin­weg unglaub­lich starke Blu­tun­gen hatte. Ich hab also 2015, mit 20, die Pille abge­setzt und mir eine Hor­mon­spi­rale für drei Jahre, die Jay­dess, ein­set­zen las­sen. Ab da nahm das Übel sei­nen Lauf…

Der Gedanke, dass das Aus­maß mei­ner Schmer­zen nicht mal ansatz­weise nor­mal war, kam mir für viele Jahre aller­dings nicht.

Ein­fach nur starke Regelschmerzen?

Die erste Peri­ode unter der Jay­dess war ein wah­rer Schmerz-Alp­traum – und mir war beim ers­ten Mal noch nicht ein­mal klar, dass diese Schmer­zen einen Zusam­men­hang mit mei­ner Peri­ode haben. Es ging soweit, dass Philip mich am liebs­ten ins Kran­ken­haus gefah­ren hätte, wären die Stra­ßen nicht kom­plett ver­eist gewe­sen. Doch so schnell die Schmer­zen kamen, so schnell waren sie auch wie­der ver­schwun­den. Ich war trotz­dem bei mei­nem Haus­arzt – der konnte mir jedoch nicht hel­fen. Bei der nächs­ten Peri­ode pas­sierte das­selbe wie­der. Da machte es dann Klick in mei­nem Kopf: Ich scheine jetzt Regel­schmer­zen zu haben. Ich hab gedacht, das wäre jetzt ein­fach so wegen der ande­ren Hor­mone und ich müsste wohl oder übel damit leben. Der Gedanke, dass das Aus­maß mei­ner Schmer­zen nicht mal ansatz­weise nor­mal war, kam mir für viele Jahre aller­dings nicht.

Wenn die Zyste bleibt…

Drei Jahre spä­ter, in denen ich damit ein­fach irgend­wie gelebt habe, habe ich mir eine neue Hor­mon­spi­rale ein­set­zen las­sen – dies­mal für fünf Jahre. Bei der obli­ga­to­ri­schen Kon­trolle drei Monate danach wurde dann eine Zyste in mei­nem rech­ten Eier­stock ent­deckt. Erst­mal hieß es, ich solle mir keine Sor­gen darum machen, die würde wahr­schein­lich wohl ein­fach von alleine wie­der ver­schwin­den. Bei der nächs­ten Kon­trolle drei Monate spä­ter war sie immer noch da und drei wei­tere Monate spä­ter noch immer.

Endo­me­triose was? Ich hatte keine Ahnung, was sie damit meint oder was das sein soll.

Der Ver­dacht auf Endometriose

Zu die­sem Zeit­punkt äußerte meine Frau­en­ärz­tin dann ihren Ver­dacht, dass das eine Endo­me­triose-Zyste sein könnte. Endo­me­triose was? Ich hatte keine Ahnung, was sie damit meint oder was das sein soll. Nach­dem ich sie also wie ein Auto ange­se­hen habe, hat sie mir erklärt, was Endo­me­triose ist und wie sie sich bemerk­bar macht. Das erste Mal kam mir nun der Gedan­ken, dass meine star­ken Schmer­zen viel­leicht doch gar nicht so nor­mal sind. Ich hab des­halb dann davon erzählt und das hat den Ver­dacht mei­ner Gynä­ko­lo­gin bestärkt. Endo­me­triose lässt sich am Ende auch nur in einer Bauch­spie­ge­lung dia­gnos­ti­zie­ren, erklärt sie mir – trotz­dem hat sie mir aber nicht sofort zu einer Ope­ra­tion gera­ten. Erst­mal gab sie mir eine Bro­schüre mit und riet mir, mich ein wenig mit dem Thema aus­ein­an­der­zu­set­zen und dann in drei Mona­ten ein wei­te­res Mal zur Kon­trolle zu kommen.

Ist eine Ope­ra­tion sinnvoll?

Gesagt, getan. Zuhause habe ich mich zusam­men mit mei­nem Freund Philip, der eine unglaub­li­che Unter­stüt­zung in all dem ist, in das Thema ein­ge­le­sen und über­legt, ob ich eine Ope­ra­tion möchte. Zu dem Zeit­punkt waren die Schmer­zen nur zu Peri­ode sehr extrem und sonst habe ich eher weni­ger Pro­bleme gehabt. Trotz­dem wollte ich irgend­wie ein­fach Gewiss­heit haben, was los ist mit mei­nem Kör­per, des­halb zog ich die Ope­ra­tion immer mehr in Betracht, wollte aber den nächs­ten Ter­min noch abwarten.

Auf ein­mal waren die Schmer­zen jeden Tag da

Schon wenige Wochen nach dem letz­ten Ter­min wer­den meine Schmer­zen dann aber rapide schlim­mer und schlim­mer, bis sie jeden Tag da sind. Deut­lich vor dem nächs­ten Kon­troll­ter­min fahre ich des­halb wie­der zu mei­ner Gynä­ko­lo­gin, ich hab es nicht mehr aus­ge­hal­ten. Es kommt dabei her­aus, dass meine Zyste eine ganze Ecke gewach­sen ist und mitt­ler­weile mei­nen Eier­stock stark aus­dehnt – auch sie rät mir jetzt zu einer Ope­ra­tion, um die Zyste ent­fer­nen zu las­sen, die Dia­gnose zu stel­len und mög­li­che wei­tere Herde direkt auch ent­fer­nen zu lassen.

Dia­gnose von Endo­me­triose und Ade­no­myose

Ich bekomme meine Über­wei­sung zur Ope­ra­tion von ihr und eine Emp­feh­lung für eine ambu­lante Kli­nik – es ist jetzt August 2019. Bis zum OP-Vor­ge­spräch ver­ge­hen noch­mal viele Wochen, das fin­det erst im Sep­tem­ber statt. Dann noch­mal viele Wochen spä­ter, im Novem­ber 2019, habe ich mei­nen Ter­min für die Endo­me­triose Ope­ra­tion. Dabei wird Endo­me­triose und auch Ade­no­myose, die lei­der inope­ra­bel ist, dia­gnos­ti­ziert. Neben der Zyste, die tat­säch­lich eine Endo­me­triose-Zyste war, hatte ich noch wei­tere Herde im Bauch­raum, die aber zum Glück alle ent­fernt wer­den konn­ten. Die Zyste konnte aller­dings lei­der nur teil­weise her­aus­ge­nom­men wer­den, da sonst mein Eier­stock beschä­digt wor­den wäre.

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Photo Credits: Lea

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Wel­che Sym­ptome hast du?

Bevor ich meine Endo­me­triose-Zyste hatte war mein Haupt­sym­ptom wehen­ar­ti­ger Schmerz kurz vor und wäh­rend mei­ner Peri­ode. Auf­grund der Schmer­zen kamen dann oft kal­ter Schweiß, Kreis­lauf­pro­bleme und Übel­keit bis hin zum Über­ge­ben vor Schmer­zen dazu. Es gab aber noch diverse andere Sym­ptome, mit denen ich kämpfte und auch immer noch kämpfe, unter ande­rem so Dinge wie schlimme Ver­span­nun­gen vor allem im (unte­ren) Rücken durch Fehl­hal­tung durch die Schmer­zen, Erschöp­fung, Müdig­keit, Schlaf­stö­run­gen, Stim­mungs­schwan­kun­gen, Mus­kel­schmer­zen etc. pp. – die Liste ist lang. Ob das alles direkt von der Endo­me­triose kommt? Das kann ich natür­lich nicht genau sagen. Viel­leicht hängt es auch mit den Hor­mo­nen zusam­men oder damit, dass mein Kör­per ein­fach dau­er­haft gegen etwas ankämpft.

Wel­che Behand­lungs­mög­lich­kei­ten hast du seit dei­ner Dia­gnose von Endo­me­triose schon ausprobiert? 

Da meine Ope­ra­tion noch nicht ein­mal ein Jahr her ist, habe ich bis­her noch nicht so viel pro­biert. Mir wurde nach mei­ner Ope­ra­tion erst­mal die Vis­anne, eine Ges­ta­gen-Pille, ver­schrie­ben. Ich war zuerst skep­tisch und kein Fan davon, da es ja gute Gründe gab, wieso ich die Pille abge­setzt hatte, und ich eigent­lich ungern wie­der damit begin­nen wollte. Aber auf der ande­ren Seite stand die Option, dass mein Eier­stock von der Endo­me­triose kaputt gemacht wird, sollte ich nach der Ope­ra­tion nicht dage­gen vor­ge­hen. Des­halb hab ich mich für die Hor­mone ent­schie­den und nehme sie auch noch immer.

Wenn die Endo­me­triose-Zyste zurückkommt… 

Ehr­lich gesagt bin ich aber zur­zeit nicht so ganz davon über­zeugt, da meine Endo­me­triose-Zyste schon wenige Wochen nach der Ope­ra­tion wie­der da war. Ich muss also zur­zeit wie­der alle drei Monate zur Kon­trolle, um zu schauen, was damit pas­siert. Die Hoff­nung ist aber noch, dass die Hor­mone bei mir ein­fach etwas län­ger brau­chen, um anzu­schla­gen und die Zyste in the long run wie­der klei­ner wird und viel­leicht sogar ganz ver­schwin­det. Manch­mal fällt es mir aller­dings schwer, daran zu glau­ben – das gebe ich ehr­lich zu.

Wie sind deine Erfah­run­gen mit Ärzt*innen?

Ich muss ehr­lich sagen, dass ich unglaub­lich gro­ßes Glück mit mei­ner Ärz­tin habe. Das jemand anhand einer Zyste den Endo­me­triose Ver­dacht äußert ist, glaube ich, eher sel­ten. Ich höre immer Geschich­ten, dass Betrof­fene über­haupt nicht ernst genom­men wer­den – bei mir war es aber ganz anders! Immer, wenn ich irgend­was habe, was mir komisch vor­kommt, kann ich sofort in die Pra­xis kom­men, obwohl die eigent­lich immer rand­voll aus­ge­bucht sind. Ich werde nie abge­tan, selbst wenn ich mir sel­ber manch­mal unsi­cher bin, werde ich immer ernst genom­men. Bis­her habe ich bezüg­lich der Endo­me­triose auch bei ande­ren Ärz­ten keine schlech­ten Erfah­run­gen gemacht son­dern echt Glück gehabt, dass ich immer ernst genom­men wurde!

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Photo Credits: Lea

Vie­len, vie­len Dank liebe Lea!

Wenn du (wei­tere) Fra­gen zu Endo­me­triose hast oder noch mehr über die Krank­heit und das Leben mit Endo­me­triose erfah­ren möch­test, kann ich dir Lea’s Blog, Insta­gram und You­tube-Kanal sehr ans Herz legen! Und falls du selbst von Endo­me­triose betrof­fen bist, erzähl uns gerne von dei­nen per­sön­li­chen Erfah­run­gen oder dei­ner Geschichte bis zur Dia­gnose von Endo­me­triose in den Kom­men­ta­ren.  

Veröffentlicht am 12. Juni 2020
Von Britta
Britta Wiebe ist die Co-Gründerin von Vulvani. Am liebsten recherchiert, schreibt und konzipiert sie den ganzen Tag neue Artikel oder innovative Bildungsformate rund um Menstruation. Wenn sie nicht in der weiten Welt unterwegs ist, genießt sie ihre Zeit mit lieben Menschen im schönen Hamburg. | Facebook | Instagram | LinkedIn | Twitter

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