PMDD oder PMDS, prä­men­stru­elle Dys­pho­rie, ist eine Mens­trua­ti­ons­stö­rung, bei der hor­mo­nell bedingte Stimm­mungs­schwan­kun­gen eine Extrem­form anneh­men kön­nen. Im Inter­view erzählt uns Laura von ihrem Leben mit PMDD, was sich hin­ter dem Begriff wirk­lich ver­birgt und gibt uns Ein­bli­cke in ihren All­tag. Laura Teare-Jones ist drei­ßig Jahre alt, lebt mit ihrem Mann und ihren bei­den Hun­den in Nord-Wales. Im Jahr 2019 wurde bei ihr prä­men­stru­elle dys­pho­ri­sche Stö­rung (PMDD) dia­gnos­ti­ziert. Danke liebe Laura, dass du so offen über PMDD sprichst und einen wich­ti­gen Teil der Auf­klä­rungs­ar­beit leis­test. In ihrem Pod­cast “My Hor­mo­nes, My Health” klärt sie über PMDD auf und teilt per­sön­li­che Erfahrungen. 

Kannst Du uns erklä­ren was PMDD ist? 

Die prä­men­stru­elle Dys­pho­rie ist eine Mens­trua­ti­ons­stö­rung. Einer von  20 men­stru­ie­ren­den Men­schen ist betrof­fen. Medi­zi­nisch gese­hen ist PMDD eine extreme Emp­find­sam­keit gegen­über hor­mo­nel­len Ver­än­de­run­gen im Kör­per – es han­delt sich also nicht um PMS und auch nicht um ein hor­mo­nel­les Ungleich­ge­wicht. Prä­men­stru­ell – das bedeu­tet vor der Peri­ode, dys­pho­risch – kurz zusam­men­ge­fasst als das Gegen­teil von eupho­risch, und bedeu­tet Zustand der Schwie­rig­keit und Unord­nung. Als ich die eigent­li­che Defi­ni­tion von Unord­nung gegoo­gelt habe, kam “ein ver­wirr­ter oder chao­ti­scher Zustand”, was ich eigent­lich per­fekt finde! Also PMDD – vor der Peri­ode, ein schwie­ri­ger, ver­wirr­ter und chao­ti­scher Zustand! Die Sym­ptome begin­nen meist um den Eisprung herum und enden mit dem Beginn der Peri­ode (also etwa zwei Wochen lang jeden Monat).

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Wie sah deine Geschichte bis zur Dia­gnose von PMDD aus? 

Bis vor ein paar Jah­ren habe ich mein Befin­den und meine Sym­ptome nie mit mei­nem Mens­trua­ti­ons­zy­klus in Ver­bin­dung gebracht. Ich habe es als depres­sive Phase gese­hen. Aber gerade als ich ange­fan­gen habe zu den­ken, dass es viel­leicht an der Zeit ist, mit mei­nem Arzt zu spre­chen, ver­schwand die Depres­sion wie­der – wie es bei einem Leben mit PMDD üblich ist. Aber da ich zu die­sem Zeit­punkt nichts davon wusste, hielt ich mich für geheilt. Wenn es dann wie­der los­ging, machte ich mir Vor­würfe, nicht genug für meine psy­chi­sche Gesund­heit getan zu haben. Im Laufe der Jahre war ich immer wie­der bei Ärzt*innen und wurde wegen mei­ner Stim­mung und wegen Migräne behan­delt, aber es wurde nie ein Zusam­men­hang zu mei­nem Mens­trua­ti­ons­zy­klus her­ge­stellt – weder von den Ärzt*innen noch von mir.

Wie sind deine Erfah­run­gen mit Ärzt*innen? 

Wenn man gute Ärzt*innen für PMDD fin­det, sind sie Gold wert! Lei­der ist PMDD in der medi­zi­ni­schen Welt recht unbe­kannt. Wenn ich den Mut hatte, einen Arzt oder eine Ärz­tin auf­zu­su­chen, habe ich mich oft nicht ernst genom­men gefühlt. Ich erin­nere mich, dass ich als Teen­ager mit Ess­stö­run­gen zu kämp­fen hatte. Ess­an­fälle und Appe­tit­ver­än­de­run­gen sind ein Sym­ptom von PMDD, also hängt das wahr­schein­lich alles zusam­men. Ich erzählte mei­nem Haus­arzt von mei­nen unge­sun­den Ess­ge­wohn­hei­ten und sagte ihm, dass ich das Gefühl habe, Hilfe zu brau­chen. Das war eine große Sache – ich war etwa 15 Jahre alt, fühlte mich sehr ver­letz­lich und war allein in der Praxis. 

Als ich um Hilfe für meine Ess­stö­rung gebe­ten habe, wurde mir gesagt, dass ich mich gesün­der ernäh­ren müsse und ich bekam eine Liste mit gesun­den Lebens­mit­teln. Das war für mich sehr prä­gend – wenn ich gesund wer­den wollte, brauchte ich also keine Hilfe, ich musste ein­fach damit klar­kom­men. Als bei mir PMDD dia­gnos­ti­ziert wurde, basierte dies wie­derum dar­auf, dass ich das Gesche­hen in die Hand nahm. Ich recher­chierte und beob­ach­tete meine Sym­ptome und prä­sen­tierte meine Ergeb­nisse mei­nem Haus­arzt. Er stimmte mir dann zu, dass ich wahr­schein­lich PMDD hatte und wie­der die Pille neh­men sollte. Es war so eine Erleich­te­rung, eine Dia­gnose zu bekom­men und das Gefühl zu haben, ernst genom­men zu wer­den. Gleich­zei­tig fühlte ich mich aber auch nicht wirk­lich ernst genom­men, weil ich vor kur­zem die Pille abge­setzt hatte, weil sie mir nicht gut tat. Ich fühlte mich gese­hen und gehört, aber ich fühlte mich nicht verstanden.

Wel­che Sym­ptome hast du?

PMDD beein­flusst die Stim­mung einer Per­son. Bei mir gehö­ren dazu Angst, Depres­sion, Anspan­nung, Gefühle der Ver­zweif­lung sowie Hoff­nungs­lo­sig­keit und Selbst­mord­ge­dan­ken. Ich erlebe auch kör­per­li­che Sym­ptome (die weni­ger häu­fig vor­kom­men und über die weni­ger gespro­chen wer­den) – das Schlimmste für mich ist dabei Migräne. Ich erlebe auch Müdig­keit und Blä­hun­gen, Übel­keit und Hirn­ne­bel, was sich wirk­lich auf mein Gedächt­nis und meine Spra­che auswirkt.

Wel­che Behand­lungs­mög­lich­kei­ten hast du bereits aus­pro­biert? Was hilft dir in dei­nem Leben mit PMDD? 

Ich habe im Laufe der Jahre ver­schie­dene Anti­ba­by­pil­len aus­pro­biert und obwohl sie nicht spe­zi­ell für PMDD waren, haben sie rück­bli­ckend alle meine Sym­ptome ver­schlim­mert. Als ich die Dia­gnose erhal­ten habe, wur­den mir SSRIs (Anti­de­pres­siva) ver­schrie­ben, die ich jeden Tag ein­ge­nom­men habe. Dadurch konn­ten zwar meine Sym­ptome gemil­dert wer­den, aber gleich­zei­tig hatte ich das Gefühl, dass sie auch meine Freude an mei­nen bes­se­ren Tagen dros­sel­ten, was sich wirk­lich unfair anfühlte! Wenn ich nicht unter PMDD leide, bin ich ein so fröh­li­cher und posi­ti­ver Mensch. PMDD nimmt mir das. Und obwohl ich das als Krank­heit akzep­tie­ren kann, möchte ich nicht, dass mir auch noch meine bes­se­ren Tage genom­men werden. 

Nach­dem ich etwas recher­chiert hatte, fand ich her­aus, dass SSRIs bei PMDD wirk­sa­mer sein kön­nen, wenn sie nur in der Lute­al­phase ein­ge­nom­men wer­den und nicht den gan­zen Zyklus lang – also vom Eisprung bis zum ers­ten Tag der Peri­ode. Nach­dem ich mit mei­nem Haus­arzt gespro­chen hatte, pro­bierte ich das aus und stellte fest, dass es wirk­lich einen Unter­schied macht. Die SSRIs erleich­ter­ten mir die här­te­ren Tage, ohne mir die Ener­gie an den bes­se­ren Tagen zu rau­ben. Das war eine große Hilfe für mich.

Leben mit PMDD: Gibt es all­täg­li­che Gewohn­hei­ten, die dir helfen?

Ja! Ich lege sehr viel Wert auf Selbst­mit­ge­fühl. Aber sobald man anfängt, sich selbst unter Druck zu set­zen, um selbst­mit­füh­lend zu sein, erreicht man das Gegen­teil! Meine wich­tigste Ange­wohn­heit ist also Geduld mich ein­fach danach zu rich­ten, wie ich mich fühle. Ich ver­su­che mich gesund zu ernäh­ren und achte auf Bewe­gung. Aber auch hier setze ich mich nicht unter Druck. Wenn man mit einem Ver­stand lebt, der einen jeden Monat in Stü­cke rei­ßen will, ist das letzte, was man braucht, noch mehr Druck. Ich mache mich also nicht mehr fer­tig , wenn ich weni­ger gesund esse, denn das bringt mich ten­den­zi­ell noch mehr in die Abwärts­spi­rale. Ich liebe es zu lau­fen an mei­nen schlech­te­ren Tagen, an  bes­se­ren Tagen, wann auch immer! Spa­zie­ren­ge­hen ist Bewe­gung, es ist fri­sche Luft und ein Tape­ten­wech­sel, wenn die Dinge hart werden.

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Photo Credits: Laura

Wie beein­flusst PMDD dei­nen All­tag? Wie ist das Leben mit PMDD?

Ich weiß nie, wie ich mich füh­len werde. PMDD-Sym­ptome begin­nen ten­den­zi­ell mit dem Eisprung und enden am ers­ten Tag der Peri­ode. Sie kön­nen aber auch noch ein paar Tage nach der Peri­ode auf­tre­ten. Bei mir sind sie oft nicht so schlimm, wenn ich mei­nen Eisprung habe. PMDD löst in mir aus, dass ich viel an mir zweifle bin ich wirk­lich über etwas ver­är­gert, das ange­gan­gen wer­den muss, oder ist es PMDD? 

Es gibt Tage, da komme ich nicht aus dem Bett ich kann nicht funk­tio­nie­ren. Wenn ich das Bett ver­lasse, kann es sein, dass ich auf dem Sofa fest­sitze ich nenne es meine Win­ter­schlaf­zeit. Und das ist in Ord­nung, um sich aus­zu­ru­hen aber wie passt das dazu, eine drei­ßig­jäh­rige Frau zu sein, die ver­sucht, ein­fach das zu tun, was andere Leute in mei­nem Alter machen, wie z.B. einen Voll­zeit­job zu haben? Ich habe vor ein paar Jah­ren gelernt, dass der klas­si­sche 9-17-Job von Mon­tag bis Frei­tag für mich in mei­nem Leben mit PMDD ein­fach nicht trag­bar ist. Ich gebe bei der Arbeit 100 % und bin stolz auf das, was ich tue, aber so einen gan­zen Tag zu arbei­ten, ist ein­fach nicht mach­bar. Das hat dazu geführt, dass ich wirk­lich dar­über nach­den­ken musste, wie eine erfolg­rei­che Kar­riere für mich aus­se­hen kann.

Wie hat sich dein Leben seit der Dia­gnose verändert?

Mein Leben hat sich zum Posi­ti­ven ver­än­dert. Ich habe gelernt, gedul­dig mit mir selbst zu sein, jetzt wo ich weiß, dass ich eine chro­ni­sche Erkran­kung habe. Ich habe tolle Men­schen ken­nen­ge­lernt, mit denen ich so offen und ehr­lich reden kann die Online-PMDD-Com­mu­nity ist fan­tas­tisch! Aber es gibt auch eine Wolke, die über mei­nem Kopf hängt, in der meine Zukunft unge­wiss ist jeder Zyklus, den ich durch­ma­che, ist ein Zyklus näher hin zu der Über­le­gung, mich ope­rie­ren zu las­sen, was ich eigent­lich nicht möchte. Ich werde wirk­lich dar­über nach­den­ken müssen.

Wie ist es zu dei­nem Insta­gram-Account und Pod­cast gekommen? 

Zu Beginn der Pan­de­mie habe ich beschlos­sen, einen Insta­gram-Account zu erstel­len, um das Bewusst­sein für ein Leben mit PMDD zu schär­fen, auf­zu­klä­ren und Hoff­nung zu ver­brei­ten dass ein Leben mit Gesund­heits- oder Hor­mon­pro­ble­men trotz­dem ein Leben vol­ler Freude sein kann. Ursprüng­lich habe ich alles anonym gehal­ten, weil ich noch nicht bereit war, meine Geschichte mit der Welt zu tei­len. Dann aber ist mir klar gewor­den, dass mehr Bewusst­sein und Auf­klä­rung wahr­schein­lich damit beginnt, die Gesprä­che über Peri­oden, Mens­trua­ti­ons­ge­sund­heit, Hor­mone und psy­chi­sche Gesund­heit zu nor­ma­li­sie­ren, ohne sich hin­ter mei­nem Insta­gram-Account zu ver­ste­cken. Selbst­scham führt nur zu wei­te­rer Stig­ma­ti­sie­rung. An die­sem Punkt wusste ich, dass ich bereit war, meine Geschichte zu tei­len. Dass ich stark genug war, so offen ver­letz­lich zu sein, wenn es ande­ren Men­schen hel­fen kann. Das war der Zeit­punkt, an dem ich den “My Hor­mo­nes My Health”-Podcast gestar­tet habe. 

“My Hor­mo­nes, My Health” – Ein Pod­cast über das Leben mit PMDD

Ich wollte eine Platt­form schaf­fen, auf der ich meine Erfah­run­gen doku­men­tiere und mit Gäs­ten über ihre Erfah­run­gen spre­che. Es hat als Teil mei­ner Mis­sion für mehr Bewusst­sein ange­fan­gen aber sich sehr schnell zu etwas ande­rem ent­wi­ckelt. Ich wurde über­flu­tet mit Nach­rich­ten von Per­so­nen, die zu mir in den Pod­cast kom­men woll­ten und mir wurde klar, dass die Men­schen wirk­lich über die­ses Thema spre­chen möch­ten! Sie haben eine Stimme und wol­len diese nut­zen! Der Pod­cast funk­tio­niert, weil meine Gäste in der Lage sind, über Dinge zu spre­chen, über die sie vor­her viel­leicht noch nie so offen gespro­chen haben. Meine Hörer*innen ler­nen, dass sie nicht allein sind. Ich bin seit sechs Jah­ren Well­ness-Coa­chin und habe mich vor kur­zem auf PMDD spe­zia­li­siert. Ich bin über­zeugt, dass wir, um Scham und Stigma zu bekämp­fen, oft bei uns selbst anfan­gen müs­sen. Wir müs­sen uns mit unse­rer eige­nen Scham aus­ein­an­der­set­zen und ler­nen dar­über zu reden.

Hast Du Tipps, wie das soziale Umfeld beim Leben mit PMDD hel­fen können?

Hört zu und habt Geduld! PMDD kann nicht geheilt wer­den. Es wird jeden Monat wie­der­kom­men. Ich weiß, dass das schwer zu ver­ste­hen sein kann. Was ihr als Unter­stüt­zung defi­niert und was die Per­son, die ein Leben mit PMDD füh­ren muss als Unter­stüt­zung defi­niert, kön­nen tat­säch­lich zwei ver­schie­dene Dinge sein. Nehmt euch also die Zeit, mit ihnen zu kom­mu­ni­zie­ren – das ist wich­ti­ger als ihr denkt.

Ihr fin­det Laura auch auf Twit­ter.

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Photo Credits: Laura

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Britta 
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Britta Wiebe ist die Co-Grün­de­rin von Vul­vani. Am liebs­ten recher­chiert, schreibt und kon­zi­piert sie den gan­zen Tag neue Arti­kel oder inno­va­tive Bil­dungs­for­mate rund um Mens­trua­tion. Wenn sie nicht in der wei­ten Welt unter­wegs ist, genießt sie ihre Zeit mit lie­ben Men­schen im schö­nen Hamburg.